vendredi 30 septembre 2016

Ça y est la date est tombée ! Je rentre à l'hôpital lundi 10 octobre à 17h . Donc petite brioche sera là le 11 ou le 12 octobre. Compte à rebours lancé j-10 ....
On met toutes les chances de mon coté pour essayer de déclencher naturellement, tisanes, homéopathie , acuponcture, marche . Je préférerais plutôt qu'une perfe de médoc ; on verra si cela est efficace , c'est pepette qui décidera :-) 
Je suis de plus en plus excitée à l'idée de la serrer dans mes bras surtout que la dernière écho estimée le poids à 1k700 , avec la marge d'erreur . On arrive à espérer un poids de 2 kilos à la naissance , ce qui changerai complètement la donne en positif . Je n'ose y croire je reste sur mes appréhensions et j'espère être agréablement surprise . Elle est forte ma princesse elle va tous nous surprendre :-)
Je suis très heureuse ... mais j'ai quand même beaucoup beaucoup d'appréhensions....

mercredi 21 septembre 2016

33 SA ........ il y a 3 mois on espérait pas arriver jusque là !

Je suis très suivie depuis plusieurs semaines . Une sage femme vient à la maison 2 fois par semaine et tout les mercredi je vais à l'hôpital .
Doppler , monito , échographie de croissance .Petite brioche est examiné sous tout les angles. Pour le moment tout est parfait.
Lors de notre dernière visite avec la gynécologue de l'hôpital elle nous avait informée que dans le cas d'un RCIU il est d'usage pour la santé du bébé de faire naitre le bébé entre 34 et 36 SA.
On a beau nous dire que c'est pour son bien et que le dernier mois n'est pas bénéfique et même dangereux pour elle , on arrive pas à comprendre et à accepter que sortir un mois avant , avec les dangers que cela représente soit si bénéfique ! On fera ce qu'on nous dit mais c'est difficile à accepter.

Son arrivée est une source d'angoisse énorme pour moi . Je me suis faite rapidement à l'idée de la césarienne je sais que c'est le mieux pour elle et je suis même soulagée car cela sera rapide pour elle et moins dangereux. Cependant le poids de ma petite brioche va beaucoup influencer son état. Elle fait actuellement 1kg300 ( approximativement ) pour 35 cms. La pédiatre nous a prévenu elle risque d'avoir une sonde gastrique si trop petite pour téter , une perfusion pour s'hydrater et peut être intubée ou un masque pour respirer . Quel programme ! Tout va dépendre de son poids . Impossible de se projeter ...J'arrive qu'a m'inquiéter.


jeudi 25 août 2016

Bonjour cela fait longtemps que je n'ai pas écris.... J'étais occupée à investir ma grossesse . Petite brioche va bien , elle reste en dessous des courbes mais grossi. On a passé le cap des 1kg , j'ai eu des injections de corticoides à 500grs pour aider ses poumons à murir au cas ou elle devrait sortir avant.

Depuis les bons résultats de l'amnio il n'y rien d'autre à faire.
On ne sait pas pourquoi elle souffre de ce retard de croissance.
La marche à suivre maintenant c'est surveillance accrue.
Je suis suivie par une sage femme , 2 fois par semaine chez moi pour un monitoring , et tout les mercredis à l'hôpital pour un monito , les dopplers et 1 mercredi sur 2 écho de croissance pour surveiller son poids . Si l'un de ces examens n'était pas concluant je serais hospitalisé et une césarienne serait programmé.

L'objectif maintenant est que la puce reste au chaud le plus longtemps possible.Apparement c'est presque plus le terme qui est important que le poids en lui même.Il faut au moins qu'elle reste au chaud à pousser jusqu'à minimum 36 semaines .A ce stade elle devrait arriver à respirer seule.Je suis à 30 semaines demain , on est plus très loin .
Il y a dans un coin de ma tête le fait qu'elle pourrait arrivée d'un jour à l'autre dans des conditions difficiles et quand même dangereuse pour elle , mais je n'y pense pas , je l'occulte complètement sinon je ne vis plus .

Sur les conseils de la psy que je vois à l'hôpital , je dois investir cette grossesse , dans tout les cas elle naitra , le parcours sera plus ou moins difficile en fonction de son arrivée plus ou moins tardive .
J'investie donc et je vis ma grossesse le plus sereinement et pleinement possible. Même si tout ces examens médicaux me rappel constamment que ce n'est pas une grossesse comme les autres .
On l'a vu sucer son pouce hier , j'ai eu ma petite larme. Elle semble si forte et si fragile en même temps .

Nous avons acheté la poussette , cela rend son arrivée plus concrète. Je suis très heureuse mais je n'arrive pas à m'exalter , je me suis connu plus passionnée. J'ai l'impression de regarder cette vie de l'extérieur comme en suspend , j'attends le moment ou la réalité me rattrapera . Une réalité qui j'espère sera de la tenir dans mes bras et de mettre tout ça derrière moi. Derrière nous , car toute la famille vie au rythme de cette grossesse , de ses angoisses et examens médicaux . Mais aussi au rythme de mon humeur changeante parfois lorsque la réalité de la vie me rattrape .

Le point hyper heureux dans tout ça c'est que je la sens très bien bouger , nous communiquons . Cela me remplie de bonheur à chaque fois . J'ai tellement hâte qu'elle soit là, je n'ai qu'une envie la coller contre moi et ne plus la lâcher , l'écharpe de portage va être ma meilleure amie . J'espère surtout aller jusqu'au terme , et ne pas être imputer de plusieurs semaines voir mois de cette grossesse que j'ai mis tant de temps à investir.

Le plus dur est de ne pas savoir et d'être dans l'attente perpétuelle ...


mercredi 27 juillet 2016

27 juillet 2016

Les résultats de l'amnio sont enfin arrivés après 15 jours . On a eu de la chance c'était 3semaines le délai initiale . Tous va bien!! Quel soulagement. J'ai pleuré . je n'arrivais plus à m'arrêter . Pour moi c'était un cap cela aurait pu être fatidique selon le résultat . C'était des larmes de bonheur .

J'avais aussi le rdv psy juste après , il est tombé à point et cela m'a fait du bien de poser des mots sur cette situation tellement pas normal sur cette grossesse que je n'arrive pas à vivre à 100%
Je l'a revoie dans 15 jours . C'est une bonne idée.

L'échographie du jour annonce la bonne nouvelle , petite brioche a dépassé les 500GRS
C'est une très bonne nouvelle . Elle passe du statut de foetus à celui de bébé . Brioche est viable .
Du coup ce soir et demain injection de corticoides par une infirmière libérale. Demain matin le staff obstétrique de l'archet se réuni et m'appel après pour me dire quand je serai hospitalisé pour un shake up complet de l'état de la puce.

ça s'active , je suis anxieuse mais heureuse que ça bouge. L'attente , l'ignorance est difficile à gérer .

vendredi 15 juillet 2016

15 juillet

La petite brioche à bien bougé aujourd'hui , chéri chéri l'a bien senti pour la première fois . Son visage s'est illuminé , j'ai adoré ce moment. ça m'a ému , j'ai encore plus peur de la perdre...

mercredi 13 juillet 2016

On à surnommé le bébé "la petite brioche" , car elle pousse lentement comme une brioche dans un four lol
Aujourd'hui 12 juillet je suis à 5 mois plein de grossesse , la brioche bouge surtout le matin quand je suis allongée dans mon lit et le soir devant la tv. C'est furtif et dure 2 minutes mais c'est elle , elle se manifeste . Mon ventre est rond , je l'assume , le montre j'en suis fière .

Et si demain tout devait s'arrêter , quand j'y pense je n'arrive plus à respirer , je ne veux pas y penser , même si on ne fait aucune projection , je ne supporte pas l'idée d'être séparé d'elle . JE L'AIME DÉJA TELLEMENT .

Prochaine étape, écho de referance  avec la référante jeudi 21 juillet pour voir si la petite brioche à grandi et grossi, j'espère que oui, j'ai peur..
mercredi 6 juillet

Appel de la généticienne , les 1 ers résultats sont bon :-) reste plus qu'a attendre les définitifs , mais je suis très confiante j'y crois .
J'ai encore un peu mal au bidon comme si j'allais avoir mes règles , le spasfon soulage bien.
patience encore patience ...
Lundi 4 juillet

Voila c'est le jour de l'amnio...je suis sereine partagée entre la satisfaction que les choses bougent enfin et la peur (égoïste ) de souffrir .
Nous sommes convoqués à 9h15 mais je rentre en chambre pour me changer à 11H45!! Cheri est avec moi . Je me change et attend qu'on vienne me chercher .
10 minutes plus tard c'est à moi . Cheri ne peut pas venir c'est un bloc stérile .

On m'allonge sur une table pas du tout confortable et on me badigeonne tout le ventre de bétadine. Il fait froid dans la salle.

J'ai la trouille mais je me retiens de pleurer car sinon je n'arriverais plus à m'arrêter !

La gyneco arrive avec une échographe et une sage femme . Elle me fait une écho , bébé est bien placée (ouf c'était pas gagné 2 jours avant elle bloquée le passage ) il y a du liquide accessible ... PAF elle pique sans me prévenir ...Putain ça fait mal !
J'ai 2 contractions durant l'examen , c'est tout à fait normal d'après elles. C'est très rapide peut-être 2 ou 3 minutes et hop c'était fini.

Je repars en chambre , j'ai mal au bid, ça tire beaucoup. Je reste allongée 1/2 heure et on me laisse sortir , je n'ai presque plus mal.

Je passerai les 48h qui suivent couchée pour être sure .
J'ai rencontré une maman RCUI sur le net, une jeune femme adorable qui me redonne espoir , me conseil et me soutiens dans cette dure épreuve car elle a vécu la même chose ( même si chaque histoire et ressenti son different ) et à mené sa grossesse RCIU à terme .Son blog est une bouffée d'espoir et  d'amour . C'est d'ailleurs elle qui m'a inspiré pour ce blog. Si je peux à mon tour aider et soulager  ne serait ce qu'une maman , comme elle le fait ça vaut le coup.

merci Lucie.
17 juin

Rdv avec la referante aujourd'hui... l'échographie à durée 1h45!!! Elle a tout examiné tout ses organes , tout tout tout et nous a annoncé que c'était une fille . Je n'ai pas pu retenir mes larmes à ce moment là , une fille je veux une fille je ne peux pas la perdre ...son prénom résonne en moi comme une évidence , comme un prolongement de moi.

Après cette longue écho la référante nous dit calmement que pour elle il y a du liquide , peut certes , mais assez pour que ses poumons se développent . Oui elle est à  l'étroit , oui elle bouge pas autant qu'il le faudrait mais elle peut vivre!!! Elle reste quand même très incertaine quand à l'issu de cette grossesse mais ne l'a condamne pas .

L'espoir renaît en moi , je respire à nouveau.

Cette écho est étudié le mardi suivant par le cpdp qui préconise une AMNIOCENTÈSE . Nous rencontrons alors la gyneco de l'hôpital qui pratiquera le geste . Une dame charmante qui nous explique que si il n'y a pas assez de liquide il faudra prélever du placenta voir du sang foetal sur le cordon.Elle nous informe des risques lié à ce geste intrusif ...1% de fausse couche .. je décide par sauvegarde personnelle de ne pas tenir compte de ce chiffre et de me dire qu'il n'y a aucun risques.

Elle nous explique aussi que l'hôpital est le mieux placé pour accueillir ce bébé , qu'ils ont l'habitude de voir et de prendre en charge des RCIU . Que ça fait du bien d'entendre une personne parler de ma fille comme un bébé qui va naitre . Pour elle le risque principal ( si l'amnio de détecté rien ) c'est le risque de prématurité qui est très courant chez les RCIU. Le combat sera d'après elle que la petite reste le plus longtemps possible à l'intérieur sans souffrance.Cela me donne espoir de voir plus loin.

Dans la foulé nous rencontrons la généticienne qui elle nous explique ce que va détecter ou pas l'amnio. Les premiers résultats seront 48h après ils élimineront la trisomie 13,18 et 21. Pour toutes les autres anomalies nous devrons attendre 3 longues semaines .

Cette analyse cherche à expliquer pourquoi la puce est si petite et souffre de ce RCIU, si une malformation chromosomique pourrait l'expliquer.  Malheuresement si c'est le cas il faudra mettre un terme à la grossesse car cela aurait des conséquences désastreuse pour le bébé. Mais je n'y pense pas ... je suis confiante , je n'est pas le choix sinon je me noie...
14 juin

Le CPDP s'est réuni ce matin. Ils souhaitent que je fasse une échographie avec une "référente" afin de voir si le retard de croissance serai du à une malformation du bébé et rechercher des malformations ou problèmes qui seraient des signes avant coureur de trisomie. Ils appel ça les signes d'appel.Je prend donc rdv pour le vendredi qui suit .
Jusque là , pas question de montrer mon bidon qui pousse! Je mets des vêtements amples , je ne supporte pas qu'on me touche le ventre . Quoi répondre si on me demande si je suis enceinte et comment va le bébé ... bien bien on attend qu'il meurt pour que j'accouche c'est super et vous ça va ?
Je suis de mauvaise humeur , désagréable , triste , en colère et aussi je culpabilise ai je fais quelque chose qui est provoqué ce retard , ai je condamné mon bébé ?

Ma fille , Manon trouve que je m'occupe plus d'elle , que je suis trop triste . Je tente de faire bonne figure devant elle et de rester la même mais qu'est ce que c'est difficile!

Mon compagnon lui est inébranlable , optimiste .....ou dans le dénis : tans que le coeur bas on y croit.
Nous avons d'ailleurs , à son initiative , fait l'acquisition d'un petit doppler portatif qui nous permet d'écouter les battements du coeur du bébé tout les jours. Que ça fait du bien...
Heureusement qu'il est là mon chéri , il me tient à bout de bras , il me porte ,sans lui je sombre.
8 juin 2016

Après 15 jours à boire 2 litres d'eau par jour et une échographie de contrôle , le verdict tombe : plus de liquide amniotique... j'avais vu à la tête de la gyneco que l'écho était bien plus longue que prévu et lorsqu'elle demanda à mon compagnon de faire sortir ma fille aînée de 10 ans qui était venu pour connaitre le sexe en même temps que nous , j'ai compris ça n'allait pas !

Elle me dit et m'annonce de manière  un peu brutale que j'ai certainement du fissurer la poche des eaux car je n'ai plus de liquide amniotique. Le coeur bas toujours mais d'après elle c'est une question de jours avant qu'il ne s'arrête .

Là tout s'écroule , je pleure , je ne comprends pas on en été à savoir le sexe et soudainement mon bébé va mourir ce n'est pas possible je n'y crois pas , je pleure..

Elle ne sait pas quoi faire et me dit d'aller aux urgences de l'hôpital  l'archet qu'ils me prendront en charge. Prendre en charge ça veut dire quoi ils vont me faire un curetage , je vais accoucher non non je ne suis pas prête je ne veux pas je n'y crois pas ....Ma fille qui va garder ma fille , je ne peux pas l'amener on a déjà venu un an en arrière l'annonce dans ces mêmes urgence d'un oeuf clair et ma fille été là et l'a mal vécu . J'appel ma mère ....  impossible de dire un mot , j'étouffe au secours j'étouffe les mots ne sortent pas les larmes m'empêchent de parler ma gorge gonfle je n'arrive plus à respirer. C'est finalement la gyneco qui prend le téléphone et lui explique.

Arrivée aux urgence je suis comme assomé , comme déconnecté de la réalité cette réalité dont je ne veux pas ! Je pleure encore et encore...
La personne qui me prend en charge me fait une prise de sang et une autre me fait un test d'amnisure . C'est un petit prélèvement sur un coton tige à l'entrée du vagin  qui change de couleur si il y a une fuite de liquide amniotique . négatif
Une autre interne me fait une échographie . Pour elle normal qu'il y est très peu de liquide ( on parlait de plus de liquide du tout la très peu...) car le bébé est très petit. Trop petit , inférieur au 3eme percentile. Comprendre que 3 sur 100 bébé on cette toute petite taille. Bébé souffre de RCIU : retard de croissance intra utérin .

Elle propose de solliciter l'aide du CPDP conseil pluridisciplinaire de l'archet afin que mon cas soit étudié, le mardi suivant.

Je rentre chez moi , en arrêt ne sachant pas si mon bébé va survivre d'ici là....